Em texto para coluna, a presidente da AMAR, Pollyana Dias, nos fala do surgimento da ONG  AMAR

04/05/2020 às 12:44 – Por Elexsandro Araújo / Colunista Blog do Andros

pollyana
Pollyana Dias, Presidente da AMAR. Foto: Arquivo pessoal

Mães fortes. Mães determinadas. Mães fortes. Mães raras. São aquelas que se dedicam integralmente aos filhos, às suas famílias. Desde de 2013 essas mães raras se uniram e formaram a ‘Aliança de Mães e Famílias Raras’ (AMAR). Uma Organização Não Governamental com sede no Recife que tem o objetivo de promover o acolhimento de mães e cuidadores de pessoas com doenças raras. A ONG promove ações de inclusão social para garantir a visibilidade das pessoas com deficiências.

A AMAR é formada essencialmente por voluntários e tem a sede no Centro Esportivo Santos Drummont, em Boa Viagem, onde promove ações de inclusão e os programas “Mães Produtivas AMAR”, “Programa Talento Raro” e “AMAR E CRESCER”. Cada família é recebida de uma maneira singular e é atendida por voluntários que atuam nas áreas de fisioterapia, fonoaudiologia, acupuntura, auriculoterapia, nutrição. A AMAR atende 420 pessoas, significando um impacto direto na vida de 1.600. Estima-se que existam entre 6 a 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo, que acomete algo em torno de 16 milhões de cidadãos no país.

logo
Divulgação

Tudo começou quando eu, Pollyana Dias, a fundadora da AMAR, senti a necessidade de organizar essas famílias depois que tive  “Pedrinho” como carinhosamente chamo o meu filho que tem uma síndrome chamada Criduchat. A cada 50 mil crianças, uma tem essa falha genética que compromete a laringe, causa problemas cardíacos, envelhecimento precoce e déficit mental. Pedro tem 21 anos e é muito difícil como mãe você ir de clínica em clínica, buscando tratamento. É muito difícil. As pessoas ficam com medo porque ele é grande, é muito difícil fazer o tratamento de doença rara aqui em Pernambuco.

A AMAR busca tornar-se referência no acolhimento das pessoas raras e de suas famílias do Estado. Queremos junto com a sociedade civil, gestão pública, iniciativa privada e os profissionais que, agregados à nossa vivência, possam ajudar a construir um espaço de referência onde acolheremos as famílias raras de todo o Estado de Pernambuco e, quiçá, para o Brasil.

“As pessoas ficam com medo porque ele é grande, é muito difícil fazer o tratamento de doença rara aqui em Pernambuco”

Programa mães produtivas – A associação ajuda as mães a irem atrás de direitos como a Lei Ôrganica de Ajuda Social (Loas), um benefício pago pelo INSS para mães que precisam deixar de trabalhar para cuidar dos filhos. Isso porque a maioria das mães de crianças raras deixam seus trabalhos para cuidar exclusivamente dos filhos. Em muitas situações, os pais abandonam as famílias e ela passa a contar com o Programa de Benefício. Pensando nisso, a AMAR em parceria com a UNINASSAU criou o programa mães produtivas que garante bolsas em cursos profissionalizantes no sistema Ensino à Distância (EAD). Mais de 100 mães já foram beneficiadas com o programa.

O programa foi criado em 2014 para capacitar mães raras, ensinando-lhes algum novo aprendizado ou curso técnico, para ajudá-las a encontrar nova fonte de renda, mesmo na condição de mãe cuidadora. A ação visa ainda elevar a autoestima e promover o empoderamento dessas mulheres que muitas vezes são abandonadas pelos maridos e se transformam provedoras exclusivas da família.

E-mail: amareagir@gmail.com
Instagram: @amaralianca

epnova
Dr. Elexsandro Araújo é Fisioterapeuta, Gerontólogo, Mestrando em Gerontologia, Diretor da Terapias Integradas Home, Professor, Palestrante, Escritor e Colunista.

Contato: elexsandroaraujo@outlook.com